- Together in SMA’ é um website desenvolvido pela Biogen com o objetivo de consciencializar a população para a Atrofia Muscular Espinhal;
- Esta é a única página com informação totalmente em português sobre a doença, e será lançada no próximo sábado, 29 de fevereiro, data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras.
A Biogen, empresa biotecnológica pioneira em Neurociências, com o intuito de contribuir para um melhor conhecimento da população sobre a Atrofia Muscular Espinhal (SMA), apresenta o ‘Together in SMA’, o único website informativo em português que tem como missão ajudar as pessoas a enfrentar os desafios desta doença. A nova página vai estar disponível para consulta a partir do próximo sábado, dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, e conta com a parceria da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
Sobre a importância de desenvolver esta iniciativa, Anabela Fernandes, Diretora Geral da Biogen em Portugal, explica que “a empresa está empenhada em apoiar os doentes com Atrofia Muscular Espinhal e os respetivos cuidadores, quer ao fornecer materiais e recursos educativos sobre a doença, as suas orientações clínicas atuais e as opções de cuidados disponíveis, quer ao facilitar o diálogo com os médicos, sendo este último um fator relevante para o desenvolvimento de um plano de cuidados que melhor se adeque à pessoa e à sua família”.
“Através do website ‘Together in SMA’, qualquer pessoa pode encontrar informação sobre a doença (a sua origem, os sintomas e a explicação do seu diagnóstico genético e médico), as principais orientações de cuidados multidisciplinares (por exemplo, como é que os cuidadores podem preparar a sua casa para receber a pessoa com SMA), e também um conjunto de contactos de associações científicas, médicas e de doentes que trabalham neste âmbito e que podem ser úteis para as famílias”, conclui a Diretora Geral.
Para Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, o destaque deste website informativo está na relevância dos conteúdos: “Com uma componente científica equilibrada e acessível à maioria das pessoas que procuram uma primeira abordagem sobre a SMA, é fácil encontrar muitas das respostas que se colocam no momento do diagnóstico”. O Presidente da associação assinala ainda “o aspeto gráfico, sempre importante para quem procura informação desta natureza, e a possibilidade de escolha da língua em que se pretende visitar o mundo da Atrofia Muscular Espinhal”.
A Atrofia Muscular Espinhal consiste numa doença neuromuscular genética rara caraterizada pela perda de neurónios motores na medula espinhal, que resulta na fraqueza e atrofia muscular progressivas, uma vez que os músculos deixam de receber sinais do Sistema Nervoso Central. Os sintomas podem incluir fraqueza muscular progressiva, flacidez e perda de massa muscular (atrofia), sendo que a fraqueza muscular é geralmente igual nos dois lados do corpo. *1
Esta doença está dividida em quatro tipos: o SMA tipo I, a forma mais grave da doença (representa 60% de todos os casos), que é diagnosticada com frequência durante os primeiros 6 meses de vida da criança, que não se consegue sentar; o SMA tipo II, diagnosticado entre os 7 e os 18 meses, e que se carateriza pela incapacidade da criança andar e dificuldade de se sentar sem apoio; o SMA tipo III, que se diagnostica após os 18 meses de idade, e no qual as pessoas afetadas perdem a mobilidade à medida de crescem; e o SMA tipo IV, bastante raro, e que se apresenta como uma ligeira deficiência motora observada na idade adulta (os sintomas podem começar logo aos 18 anos, apesar da maioria dos casos ocorrer após os 35 anos). *1
O website ‘Together in SMA’ vai estar disponível online a partir do dia 29 de fevereiro em: www.togetherinsma.pt
Sobre a Biogen
A Biogen, fundada em 1978, é uma empresa de biotecnologia pioneira nas Neurociências que tem como principal objetivo a investigação e desenvolvimento de terapias para um conjunto de doenças neurológicas, nomeadamente a Esclerose Múltipla, a Doença de Alzheimer, a Doença de Parkinson, a Esclerose Lateral Amiotrófica, a Atrofia Muscular Espinhal e a Paralisia Supranuclear Progressiva. Líder em investigação científica inovadora para as Neurociências na última década, a Biogen conta hoje com alguns dos melhores Neurologistas e Neurocientistas do mundo e colabora globalmente com médicos e líderes científicos para promover a investigação clínica. *2
*1 Informação disponível em: www.togetherinsma.pt
*2 Informação disponível em: www.biogen.pt
Comentários