A Sanofi, com o apoio da Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), criou uma nova aplicação para apoiar a jornada dos doentes que veem a sua vida condicionada pelas doenças de sobrecarga lisossomal.
A aplicação Unique Portugal reúne um conjunto de funcionalidades úteis para estes doentes raros tendo em vista a melhoria da sua qualidade de vida, com conteúdos dedicados às doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe e de Mucopolissacaridose tipo I (MPS I) (podendo mais tarde serem incluídas outras patologias). A nova aplicação já se encontra disponível na App Store e no Google Play.
Destaca-se como uma plataforma digital de fácil acesso e utilização e conta com informação fidedigna. É útil na gestão da doença por parte dos próprios doentes, dos seus cuidadores, familiares e amigos. Adicionalmente, os utilizadores poderão personalizar a informação, criando alertas para a medicação e registos diários de monitorização – que podem ser exportados para partilha com o médico especialista. Na nova aplicação é ainda possível aceder a notícias, aceitar desafios semanais para o corpo, a mente e o espírito, deliciar-se com receitas e dicas nutricionais e realizar exercícios para verificar o nível de condição física, bem como exercícios adaptados para algumas destas doenças em específico.
“Um doente com uma doença rara é por norma um doente crónico pelo que esta aplicação foi idealizada como ferramenta de apoio contínuo ao doente no dia a dia. Cada funcionalidade visa responder a uma necessidade sentida pela pessoa que vive com uma doença de sobrecarga lisossomal. O nosso propósito é procurar avanços da ciência que nos ajudem a melhorar a vida das pessoas e procuramos fazê-lo igualmente através das novas tecnologias e do nosso apoio junto das comunidades”, afirma Margarida Morais, Therapeutic Area Lead Specialty Care da Sanofi Portugal.
Para António Silva, da APL, além do apoio no dia a dia dos doentes, esta nova aplicação alavanca a importância da consciencialização no que toca ao espectro das doenças de sobrecarga lisossomal. “O acesso contínuo a informação credível é fundamental para uma maior capacitação dos doentes. Com a criação da Unique Portugal e com todos os conteúdos, informações e desafios inerentes à mesma, surge uma nova forma de encarar as doenças de sobrecarga lisossomal que poderá contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias”, conclui.
Aceda à aplicação na App Store ou na Google Play.
Sobre as doenças de sobrecarga lisossomal
Nos últimos anos, estudos acerca das doenças de sobrecarga lisossomal – como as doenças de Gaucher, de Fabry, de Pompe ou MPS I, que são consideradas doenças raras, permitiram conhecer as variações genéticas associadas à doença, bem como a sua incidência na população portuguesa. Em Portugal, a prevalência deste grupo de patologias em recém-nascidos é de 25 por cada 100.000 nados vivos.
As doenças de sobrecarga lisossomal são variadas e cada uma delas afeta vários sistemas de órgãos. Para cada uma das doenças, os doentes podem apresentar uma ampla variedade de sinais e sintomas, com maior ou menor gravidade, sendo que as primeiras manifestações das doenças podem surgir em idade pediátrica ou já em idade adulta.
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